Меню
12+

Газета «Очёрский край» Очёрского района

30.06.2020 07:33 Вторник
Если Вы заметили ошибку в тексте, выделите необходимый фрагмент и нажмите Ctrl Enter. Заранее благодарны!

С правом на счастье жить

Автор: Крестина Безгодова

НКО "Счастье жить" реализует проекты при поддержке Фонда президентских грантов

Прийти к делу жизни можно по призванию, внезапно открывшимся способностям или, как Анастасия Гилёва, руководитель Пермской краевой общественной организации защиты прав детей-инвалидов и их семей "Счастье жить", по потребности. Потребности в помощи сначала своей дочери, которой, к сожалению, с рождения необходимы лечение и реабилитация, постоянные поездки ко врачам с бессонными ночами и переживаниями, а затем и всем детишкам, нуждающимся в подобной поддержке.

Так, болезнь самого родного человека заставила найти в Анастасии силы, поверить в правду и справедливость, понять, что нытьём и жалобами в чиновничьих кабинетах не сдвинешь проблему с места. Перемены наступили в семье после открытия Анастасией НКО, миссией которой стала реальная, практическая поддержка родителей детей-инвалидов. Сегодня "Счастье жить" помогает более 9600 детям и родителям за пределами региона (в Прикамье проживают 9400 детей с инвалидностью, из них 4500 — в Перми, детей с ОВЗ — 22000).

По словам А. Гилёвой, одной из основных миссий её организации является удовлетворение особых образовательных потребностей детей в школах, инклюзивных группах с помощью пособий, адаптированных специально под их возможности. "Причём экспертами-педагогами выступают сами родители, имеющие представление о том, как помочь нашим детям", — говорит Анастасия.

К "звёздам" Анастасия и её команда "летели" через тернии бюрократии и непонимания. Особенно в первые два года после создания НКО. Пик взлёта пришёлся на 2015-й, когда к "Счастью жить" начали прислушиваться в министерствах, где ранее "отфутболивали". Публичные возмущения в СМИ по поводу выделения из бюджета всего 150-ти миллионов вместо трёхсот миллионов рублей (и попытки срезать ещё 50!) на реабилитацию детей-инвалидов со всего края неравнодушных родителей до Медведева довели. Тогдашний премьер-министр во время своей рабочей поездки в Пермь решал наравне с другими и наболевшую проблему со строительством реабилитационного центра. Его, как заверяют власти, откроют в 2022-м, но бюджет удалось "нарастить" лишь на 8 миллионов...

После большого "первого блина" Анастасия боялась: упекут, затопчут, ведь организация не так устойчиво (на тот момент) держится на волнах защиты прав инвалидов. Однако шторм публикаций в СМИ, поддерживающих позицию НКО, разбил в дребезги неверу в лучшее. И сейчас, к примеру, "Возможности" — проект "Счастья жить" — входит в ТОП-100 президентских грантов.

Затем маленькой победой НКО стала передача её детскому центру всего здания на Сивкова, 14, половину которого занимали кабинеты краевых начальников. Сегодня в центре раздаются голоса детей, которым дарят счастье жить.

Здесь реализуется проект "Школа особых знаний", который держится только на деятельности волонтёров. Эта инициатива НКО никогда не получала финансовой поддержки от грантов, но несмотря на это, согласно расписанию, размещаемому на сайте организации, в месяц по ней проводится в среднем 100 занятий. В программу входит арт-терапия, которая предполагает обучение ребёнка перекладывать эмоции на материал. Материалы для занятий "Счастье жить" приобретает на средства партнёров, таких, как языковой центр "Британия". В этом направлении НКО ощущает поддержку многих пермских площадок, бесплатно предоставляющих базы и специалистов для развивающих игр и занятий. Благодаря добрым сердцам и проекту "Возможности" особенные детишки посещают инклюзивные группы в музее Permm, катаются на велосипедах, подаренных "Форвардом", а благотворительные пожертвования позволили НКО оборудовать комнату терапии для ребят с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Одной из "фишек" НКО стало "заселение" в Пермь томатис-терапии (слуховых тренировок, направленных на улучшение акустического восприятия пациента, стимуляцию восприятия аудиоинформации), реальная стоимость одного курса которого — до 42000 рублей.

Объединившись, руководительницы "Счастья жить" и благотворительного фонда "Берегиня" (который ранее собирал деньги, чтобы отправлять мам с детьми для реабилитации в Екатеринбург, Самару или Челябинск) решили, что прикамские дети должны проходить курс томатиса бесплатно. Закупили оборудование, обучили специалистов, и теперь ребёнок с инвалидностью, записавшись на консультацию на Сивкова, 14, получает сертификат и на бесплатные занятия с логопедом и реабилитацию.

Первым же проектом-программой, успешно реализуемой НКО, стал "Право жить", в рамках которого ежегодно издаётся (за счёт пожертвований или при поддержке уполномоченного по правам ребёнка в Пермском крае) сборник по правам инвалидов. Электронная версия выходит на подпроектном сайте. На платформе можно записаться на консультацию юриста, найти информацию о телефоне горячей линии 8-800-250-33-41, действующем во всей России бесплатно. По телефону нуждающиеся в помощи получают её от психолога, юристов, досконально знающих проблемы инвалидности, потому что либо сами таковыми являются, либо являются родителями инвалидов.

На сайте "Счастья жить", созданном в рамках проекта «Точка роста», содержатся не просто выжимки из правовых документов: аккумулированы опыт организации по работе со структурами, которые могут и отказать в помощи. Здесь вам расскажут, какие действия и почему были не законны по отношению к инвалидам, что делать в тех или иных ситуациях, а также подробности о проектах НКО.

"Сейчас нашими интернет-друзьями разрабатывается блок, в котором, отвечая на вопросы родителей, будем приводить их к конкретному алгоритму действий для решения проблемы, — рассказывает Анастасия Гилёва. — Ведь в первую очередь родитель, опустивший руки после походов за правдой в суды, пользуется "Правом жить", а потом уже записывается на очные консультации".

Кстати о судах. В 2017-м фонд соцстрахования исключил из очереди на санаторно-курортное лечение 1200 детей. Это было ударом ножом по сердцу для тех, кто ждёт такой возможности по 3 года. Тогда "Счастье жить" пошла в прокуратуру и выиграла суд. Однако ФСС до сих пор не реализует права детей. В том же году с ФСС велась борьба за технические средства реабилитации (коляски, обувь, памперсы). Вопрос дошёл до Общественной палаты и президента. Теперь дети не ждут очереди на ТСР более полугода.

Для интеллектуального развития "Счастьем жить" разработан букварь тиражом 500 экземпляров в рамках ресурсного класса при администрации губернатора края. "Он логопедический — помогает детям разобраться с проблемами артикуляционного аппарата, — говорит А. Гилёва. — Мечтаем отправить его в федеральные издательства к изданию большим тиражом для ресурсных классов и коррекционных школ России. С букварём дети ложатся спать, потому что он помогает научиться читать, в нём простое сложение букв, предложения в рифмах, игра звуков, развивающие не только желание повторять написанное, но и запоминать".

"Счастье жить" проводит многочисленные семинары, тренинги, мастер-классы для родителей детей с инвалидностью, круглые столы, конференции — для педагогов и специалистов на площадках партнёров, в том числе педагогического университета. Из этих мероприятий участники выносят эффективные методики работы с инвалидами, навыки НКО и благодарные отзывы в её адрес: "Это работает!".

"Конечно, согласна, мало выиграть грант, его ещё нужно качественно реализовать, что не возможно без вложений, которые на 97% состоят из выигрышей по проектам, — говорит А. Гилёва. — Так и живём — от гранта до гранта, транслируя желания, возможности, потребности детей, прислушиваясь к мнению родителей — наших силы и опоры, закладывая мысли в головы чиновников о том, что нужно быть ближе к людям и протягивать им руки помощи, не когда молят о ней, а потому что она априори должна быть своевременной".

"Откуда ты берёшь энергию для воплощений?" — спрашивают знакомые Анастасию. "Меня окрыляют люди, которым не безразлична судьба особенных детей", — говорит она, следуя за своим неизменным принципом — оказывать услуги, давать надежду бесплатно, не важно, есть ли у ребёнка проблемы со здоровьем: родитель обратился, значит действительно нужно (не понаслышке знает).

Крестина БЕЗГОДОВА

Добавить комментарий

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные и авторизованные пользователи.

18